أكد المشاركون في لقاء دراسي و تحسيسي، حول الأمراض النادرة و الأمراض العصبية العضلية نظم اليوم السبت، بقسنطينة، لفائدة الأشخاص المصابين بالضمور العضلي النخاعي والحثل العضلي الدوشيني، على ضرورة إنشاء مركز للتكفل بالأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض.
وقد تطرق المشاركون، في هذا اليوم الإعلامي و التحسيسي ، الذي احتضنه أحد فنادق المقاطعة الإدارية علي منجلي في إطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة إلى العجز المسجل في مجال المنشآت الصحية التي تتكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، حيث دعوا بالمناسبة إلى فتح مركز للتأهيل الوظيفي و التنفسي بقسنطينة يتكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة.
وفي هذا الصدد، أفاد أحمد بوشلوخ، رئيس جمعية “تحدي و أمل ضد الاعتلال العضلي” التي بادرت إلى تنظيم هذا اللقاء بالتعاون مع مصلحة طب الأعصاب للمركز الاستشفائي الجامعي بقسنطينة بأن هذه الأمراض تستدعي تكفلا نوعيا ما يجعل إنشاء مركز متعدد التخصصات الطبية يسمح بتحسين ظروف حياة المرضى المعنيين أمرا /مستعجلا/.
كما أضاف: “حقيقة، لا يوجد علاج يسمح بعلاج تام لهذه الأمراض، لكن توجد أدوية قد تساعد الأشخاص المصابين بالضمور العضلي النخاعي والحثل العضلي الدوشيني على التعايش مع هذه الأمراض لتفادي تطورها و الحيلولة دون وصولها إلى درجة الخطورة”، داعيا إلى تظافر الجهود من أجل “مرافقة المرضى و التخفيف من معاناتهم”.
وبدوره، دعا أيضا، السلطات العمومية إلى وضع الشروط اللازمة و تعزيز التنسيق بين مختلف القطاعات و الاختصايين المعنيين بما يمكن من الحصول على الأدوية اللازمة لتخفيف معاناة هذه الفئة من المرضى و تحسين التكفل بها.
كما تم التطرق كذلك، خلال هذا اليوم الإعلامي و التحسيسي الذي كان فرصة للحديث عن يوميات الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة و معاناة ذويهم و أقاربهم إلى مسألة تسهيل التنقل داخل المدن.
للإشارة، يعد الضمور العضلي النخاعي مرضا وراثيا نادرا كما أن ضمور دوشين العضلي (أو الحثل العضلي الدوشيني) مرض وراثي يسبب تنكسًا تدريجيًا لجميع عضلات الجسم، حسب ما ورد في الشروحات التي قدمت في هذا اللقاء.
وحسب المختصين، يوجد أكثر من 7 آلاف مرض نادر في جميع أنحاء العالم، مشيرين إلى أن الجزائر تسجل حوالي 160 مرضا منها أكثرها شيوعا ضمور العضلات الشوكي و الحثل العضلي الدوشيني و مرض بومبي و الوهن العضلي الوبيل.
